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    <title>慢性活动性EB病毒病之家｜病友论坛 - 慢性活动性EB病毒病</title>
    <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=38</link>
    <description>Latest 20 threads of 慢性活动性EB病毒病</description>
    <copyright>Copyright(C) 慢性活动性EB病毒病之家｜病友论坛</copyright>
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    <lastBuildDate>Tue, 19 May 2026 05:25:19 +0000</lastBuildDate>
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      <title>慢性活动性EB病毒病之家｜病友论坛</title>
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      <title>高龄CAEBV患者维持治疗的提问？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=155</link>
      <description><![CDATA[由于病人病情近期经历了一个不小的波动，有些情况想咨询群里各位，希望大佬或使用相同方案的病友能提供些建议。
       一、治疗经历。我先简述一下病人（69岁，男性）的整体治疗经历，24年11月份开始发病肺部原发肿瘤，经过免疫组化检验确认为NKT淋巴瘤，EB病毒 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>OXDKP</author>
      <pubDate>Thu, 12 Mar 2026 15:01:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>47岁慢活EB合并噬血，伴肺部真菌感染，求助经验建议？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=148</link>
      <description><![CDATA[病人今年47岁，2025年7月1日突发高烧，7月15日转至北京友谊医院，目前在院治疗后噬血基本控制，现在肺部真菌感染，待感染控制后进仓移植。现在有问题想请教各位病友，希望能给予相关经验帮助和解答：

       1、患者目前肺部真菌感染一般多久能控制住，类似病人 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>Banni</author>
      <pubDate>Wed, 20 Aug 2025 09:17:53 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>供者MAGT1基因突变，但eb病毒未检出的全相合，是否可用？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=146</link>
      <description><![CDATA[弟弟和本人都发现了这个基因MAGT1的突变，但哥哥表现了，弟弟未表达，可弟弟是全相合，弟弟的查体也相当健康，这种情况就比较矛盾，有父亲作为备用的选择，所以想问问病友有没有相关的情况的？



 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>Cesth</author>
      <pubDate>Wed, 20 Aug 2025 05:44:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>移植后，造血组织增生减低？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=136</link>
      <description><![CDATA[这是移植后16个月复查的骨穿病理报告，请大佬帮忙看看有什么问题？那句“造血组织增生减低”是指的血液指标已经基本达到正常了，不需要再像这一年多机体加速造血了？还是说造血功能低下？


 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>清风当湖</author>
      <pubDate>Mon, 14 Jul 2025 06:20:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>成人慢性活动EB病毒感染，移植后三个月的检查报告</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=135</link>
      <description><![CDATA[30岁慢活EB移植后三个月，有2个问题需要请教一下大家

1、免疫球蛋白的指标低，对于现在而言 需要做什么干预不？列如输入丙球
2、血型这是转换过来了吗 ？（AB供B）谢谢！










 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>Min</author>
      <pubDate>Thu, 03 Jul 2025 14:01:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>49岁慢活eb，考虑北上，求指导要做哪些准备？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=131</link>
      <description><![CDATA[目前在上海化疗3次，EB病毒还是没有明显的下降，通过渠道让张艳林会诊后确诊慢活1-2级，各路都建议北上，目前是一个无措的状态，不知道下一步如何进行？请大神指点]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>吴明旺</author>
      <pubDate>Fri, 23 May 2025 23:22:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>异基因造血干细胞移植出仓了，代表移植完全成功了吗？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=130</link>
      <description><![CDATA[闲来无事，回顾先生的慢活EB移植之路，危险中带着幸运，安全的度过了这一关。想分享自己一些的观点，希望能帮助到各位需要移植的病友。


       慢性活动性EB病毒病（CAEBVD）需要移植的病人，在异基因造血干细胞移植后成功出移植仓了，代表移植完全成功了嘛？ ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>龚喜發財</author>
      <pubDate>Fri, 23 May 2025 03:15:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>慢活EB（CAEBV），已经重新命名了！ ——  鸟哥吹牛传</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=118</link>
      <description><![CDATA[慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）已经重新正式命名为 慢性活动性EB病毒疾病（CAEBVD）。这一更名反映了对EB病毒疾病本质理解的进步，强调其作为一种长期存在的疾病，而不仅仅是持续的EB病毒感染。

       慢性活动性EB病毒疾病（CAEBVD）的重新命名提议得到了国际 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>吹牛的鸟哥</author>
      <pubDate>Wed, 23 Oct 2024 10:57:15 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>记参加2024年4月9日病友茶话会后的感想！</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=114</link>
      <description><![CDATA[很荣幸能参加2024年4月9日举办的噬血细胞综合征病友茶话会，并与来自不同EB病毒疾病的病友学习交流。这次茶话会由北京友谊医院的 王昭 教授担任主讲嘉宾，他的分享让我们对噬血细胞综合征和慢活EB有了更全面的认识和了解。
       王昭教授的讲座属于通俗版的， ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>阳光下的</author>
      <pubDate>Thu, 11 Apr 2024 04:38:21 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>传单、重症传单、噬血三者之间的关联？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=106</link>
      <description><![CDATA[传染性单核细胞增多症（IM）、重症传染性单核细胞增多症（SIM），以及噬血细胞综合征（HLH）是三种不同的临床疾病，但它们之间有一定的关联性，因为它们都与EB病毒导致的细胞异常增生或活化有关。以下是它们之间的关系：

       传染性单核细胞增多症（IM）：传 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>知识小助手</author>
      <pubDate>Mon, 30 Oct 2023 02:30:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>慢性活动性EB病毒感染，会导致噬血细胞综合征吗？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=98</link>
      <description><![CDATA[说到这个问题，那得先说说慢性活动性EB病毒感染（CAEBV，中文简称：慢活EB）是个什么疾病。

       CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件：第一：传染性单核细胞增多征症状反复发作（目前国内定义为大于三个月），症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>知识小助手</author>
      <pubDate>Sat, 21 Oct 2023 13:01:32 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>EB病毒导致EB病毒相关噬血在治疗缓解后，再次复发的原因？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=96</link>
      <description><![CDATA[EB病毒感染相关噬血细胞综合征是一种罕见的免疫系统疾病，通常由于免疫系统异常攻击健康的血液细胞而引起，造成①发热；②脾大；③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>知识小助手</author>
      <pubDate>Mon, 16 Oct 2023 10:31:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>长期使用免疫制剂药物，为什么可能导致EB病毒相关疾病。</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=92</link>
      <description><![CDATA[个体病人长期服用免疫制剂，例如环孢素或他克莫司。在这种长期的情况下，是有个别概率导致EB病毒活动的，并引起相关疾病。以下几点大概解释了为什么长期使用免疫制剂药物，可能导致EB病毒相关疾病的情况：

       一、免疫制剂药物的作用是抑制免疫系统的活动， ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>知识小助手</author>
      <pubDate>Sat, 14 Oct 2023 12:01:23 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>临床检查发现疑是噬血细胞综合征，下一步该怎么办？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=67</link>
      <description><![CDATA[噬血细胞综合征（HLH）是一种罕见且严重的免疫系统疾病，它会导致免疫系统异常激活，攻击身体的正常组织和细胞，是严重危及生命的一种综合征。如果医生在临床上怀疑病人有噬血的症状，那病人及家属一定要积极配合。相关噬血病友总结以下几条，以争取帮助到疑是噬 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>知识小助手</author>
      <pubDate>Thu, 12 Oct 2023 08:00:24 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>EB病毒感染后的疾病，出现哪些症状需要做淋巴结病理活检？</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=66</link>
      <description><![CDATA[今天的话题也是一个病友关注且敏感的内容，下面就聊聊多位病友总结的观点：

       EB病毒感染后是可能引发多种疾病，其中一些疾病可能涉及淋巴结的异常增大，在结合临床表象及检查结果的情况下。对于异常严重的，可能需要进行淋巴结病理活检。以下是一些与EB病 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>知识小助手</author>
      <pubDate>Thu, 12 Oct 2023 07:39:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>慢活EB与EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病之间的关系</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=59</link>
      <description><![CDATA[慢性活动性EB病毒感染疾病（CAEBV，简称慢活EB）与EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病（EBV-T-LPD）之间存在密切关联，因为它们都是与EB病毒（EBV）感染有关的罕见疾病。

       慢性活动性EB病毒感染疾病（CAEBV）：一种罕见的EB病毒感染相关疾病，通常发生在儿童 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>知识小助手</author>
      <pubDate>Sun, 08 Oct 2023 07:33:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>什么是慢性EB病毒感染？ ——  病友投稿</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=58</link>
      <description><![CDATA[慢性EB病毒感染是个什么疾病？这个话题敏感有复杂，几个大佬病友总结了下群里多年的收集，分享给大家：

       慢性EB病毒感染是一种与EB病毒有关的长期持续性感染状况，与正常人携带EB病毒无症状的生活是两个不同的概念。传染性单核细胞增多症中，EB病毒感染通 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>知识小助手</author>
      <pubDate>Sun, 08 Oct 2023 07:17:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>恶性EB病毒感染包括哪些疾病  ——  病友杂谈</title>
      <link>https://www.ebvcr.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46</link>
      <description><![CDATA[今天又说到这个敏感话题，恶性EB病毒感染包括哪些疾病，通过病友群和相关资料的总结，主要是以下几种：

       1、布尔基特淋巴瘤：这是一种非霍奇金淋巴瘤，与EB病毒感染有关。它通常表现为颈部或腹部淋巴结的快速肿大，是儿童和青少年中的一种罕见肿瘤。

    ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒病</category>
      <author>知识小助手</author>
      <pubDate>Tue, 26 Sep 2023 03:06:49 +0000</pubDate>
    </item>
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