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49岁慢活eb,考虑北上,求指导要做哪些准备?

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发表于 2025-5-24 07:22:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
目前在上海化疗3次,EB病毒还是没有明显的下降,通过渠道让张艳林会诊后确诊慢活1-2级,各路都建议北上,目前是一个无措的状态,不知道下一步如何进行?请大神指点


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发表于 2025-6-1 09:09:28 | 显示全部楼层
一周过去了不知道现在怎么样了?其实张燕林的病理很明确,陶荣主任的意见也很清楚,就是北上。EB慢活是个很麻烦的病,成人基本需要移植才能有彻底治愈希望,而且风险很大花费不菲。早点下定决心,每一天的拖延都是生存的机会在下降。
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发表于 2025-6-3 11:37:22 | 显示全部楼层
张燕林主任的病理结果可能比较麻烦了,不排除后期涉及移植的问题。陶荣主任也是权威之一,你可以咨询下后续治疗方案。北上也不是都能治好的,毕竟是存在高风险的疾病。加油!
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