“ 儿童噬血细胞综合征移植后并发症的防治 ”—— 公益线上茶话会圆满落幕的公告

茶话会小助手

各位亲爱的病友、家属及公益人士：


       大家好！

       满载着希望与收获，由 成都昭程慈爱公益服务中心 联合 噬血细胞综合征之家病友论坛、慢性活动性EB病毒病之家病友论坛、北京京都儿童医院孙媛教授医学团队 共同主办的“儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的诊治”公益线上病友茶话会，已于2025年9月9日17时整顺利举行并圆满落幕。在此，我们向所有参与、支持本次活动的专家、病友家庭及社会各界人士致以最诚挚的感谢！

       本次公益茶话会旨在为正在经历移植后康复挑战的小病友家庭搭建一个宝贵的交流平台，共同驱散迷雾，传递力量。活动当天，线上会议室汇聚了来自全国各地的近伍百个病友家庭，讨论气氛温馨而热烈。







       我们非常荣幸地邀请到北京京都儿童医院的孙媛教授与樊世芬教授作为主讲嘉宾。两位教授其深厚的专业知识和丰富的临床经验，围绕移植后常见的并发症管理、日常护理要点、营养支持及长期康复随访等家属们最为关切的问题，进行了深入浅出、生动细致的分享。

       在长达两个多小时的交流中，专家们不仅带来了前沿、实用的医学知识，更以极大的耐心解答了家属们在互动环节提出的个性化疑问。许多家属表示，专家们的讲解让他们对后续的康复之路有了更清晰的认识和更坚定的信心。病友家属之间的相互鼓励和经验分享，也同样充满了温暖与力量。


       本次茶话会的成功举办，再次证明了社群互助与专业支持相结合的巨大价值。我们坚信，每一次真诚的交流都是点亮希望的火种，每一份共享的经验都是通往康复的阶梯。

       未来，我们几家主办方将继续携手，致力于为噬血细胞综合征及慢性活动性EB病毒病病友群体提供更多元、更精准的支持与服务。相关活动资讯将会在各大病友论坛及社群第一时间发布，敬请关注。

       再次感谢孙媛教授、樊世芬教授的倾情奉献！感谢每一位在线守候的病友及家属！康复之路，我们携手同行！

       祝愿所有小勇士们早日康复，快乐成长！


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公告单位：

       成都昭程慈爱公益服务中心

       噬血细胞综合征之家病友论坛

       慢性活动性EB病毒病之家病友论坛