记参加2024年4月9日病友茶话会后的感想！

阳光下的

       很荣幸能参加2024年4月9日举办的噬血细胞综合征病友茶话会，并与来自不同EB病毒疾病的病友学习交流。这次茶话会由北京友谊医院的 王昭 教授担任主讲嘉宾，他的分享让我们对噬血细胞综合征和慢活EB有了更全面的认识和了解。

       王昭教授的讲座属于通俗版的，主要益于病友能听懂，他详细介绍了噬血细胞综合征和慢活EB的病因、症状、治疗方法以及预后等方面。尤其对于儿童和成人病友，他做了详细的区分和解释，使我们能够更好地应对这些疾病的挑战。王教授的讲解引人入胜，让我对病情有了更清晰的认识，也增加了对治疗的信心。除了在线的分享，茶话会还设置了病友交流的环节。在这里，我有幸听到其他病友分享他们的治疗经验和生活感悟。这种真实的交流让我倍感温暖和鼓舞，我们共同面对疾病，彼此支持，互相鼓励，希望和勇气在这里流动。

       最令人感动的是茶话会的医患沟通环节。作为患者，我们有机会向专家提出问题，并得到了详尽的回复和建议。这种开放的沟通氛围使我们感受到了王昭教授的对病人的关心和专业，也增进了我们对医生理解和信任。总的来说，这次茶话会不仅是对疾病知识的学习，更是一次心灵的交流和共鸣。也希望未来能够继续有这样的交流，促进医患之间更好的理解与沟通，共同面对疾病，一起战胜疾病！

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