47岁慢活EB合并噬血，伴肺部真菌感染，求助经验建议？

Banni

       病人今年47岁，2025年7月1日突发高烧，7月15日转至北京友谊医院，目前在院治疗后噬血基本控制，现在肺部真菌感染，待感染控制后进仓移植。现在有问题想请教各位病友，希望能给予相关经验帮助和解答：

       1、患者目前肺部真菌感染一般多久能控制住，类似病人进仓和出仓概率高不高，预后怎么样？

       2、目前使用合多普多柔比星脂（红药水）10ml化疗一次，准备化疗第二次，期间更换其他牌子的红药水对治疗有没有影响？想更换石药牌的多柔比星脂（红药水）或者有无疗效好的推荐？

       3、患者使用门冬酰胺效果较好，但是副作用也很明显，目前门冬使用10余天，现在胰腺两项指标仍较高伴进食后呕吐，必须药物干预，有没有好的方法建议？

小志丶何

对症处理目前肺部感染问题，对于所说的出仓率的问题个人诉说下，移植进仓都有风险，相对于龄偏大的患者预后恢复慢，但是具体还需看个体，注意饮食，胰腺指标，其他具体听医嘱

菜菜子

肺部感染还是比较麻烦的，治疗时间也长，有的需要几个月，可以找权威专家看下，其他都是一些预测性的问题，比较难回答，都是有好的有坏的，呕吐一般就是打点止吐的

吹牛的鸟哥

        肺部真菌感染的问题，这个要看抗真菌药物的应答反应了，有些病人反应好，有些病人反应差，整体治疗时间比普通感染较长哈，建议可以去北人咨询下呼吸科卢冰冰，以多方咨询专家意见。至于2和3的药物提问，这个还是需要临床医生判断了，治疗期该禁忌的一定要禁忌，避免不必要的麻烦出现。谨遵医生医嘱，加油！

Banni

小志丶何 发表于 2025-8-20 18:46
对症处理目前肺部感染问题，对于所说的出仓率的问题个人诉说下，移植进仓都有风险，相对于龄偏大的患者预后 ...

感谢指导

邹锋煌

首先
第一条有没有确诊慢活EB没有
第二条你有没确诊噬血是不是原发性的还是继发性的
第三条肺部感染是之前有这两种病之后感染的还是在这个两种病之前就有肺部感染
我这三条没有明确的确诊。如果是急性的肺炎导致失血引起的eb病毒。这个病如果是控制了就不需要去移植。这是我个人的观点。

Cesth

门冬酰胺酶日均摄入油脂不超过15g，蛋白质看个人咨询医生，油脂和脂肪酶是胰腺炎的黄金指标